Als das erste menschliche Genom im Jahre 2001 vollständig sequenziert wurde, war das ein wichtiger Schritt in der Biologie und Medizin. Damals kostete das „Human Genome Project“ rund 3 Milliarden US-Dollar. Heute liegt der Preis bei unter 1000 US-Dollar. Doch wenn es nach Nebula Genomics Gründer George Church ginge, sollten Menschen für das Sequenzieren ihres Genoms bezahlt werden.
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„Vater der synthetischen Biologie“ ist einer der Köpfe hinter Nebula Genomics
Die Mitbegründer von Nebula Genomics haben alle drei Verbindungen zur Harvard University. Dennis Grischin und Kamal Obbad haben beide unter anderem an der Harvard University studiert. Doch der wohl bekannteste unter den Dreien ist George Church. Der Harvard Professor wird auch als der „Vater der synthetischen Biologie“ bezeichnet und war am Human Genome Project beteiligt. Church machte auch durch Projekte wie dem Wiederbeleben des Mammuts und dem Personal Genome Project von sich reden.
Warum dieses Projekt so wichtig ist
Obwohl die Technologie ein vollständiges Genom zu sequenzieren schon seit über einem Jahrzehnt vorhanden ist, scheuen sich viele Menschen davor diese zu nutzen. Die Gründe dafür sind sehr unterschiedlich. Eine von Nebula Genomics beauftragte und im Whitepaper dokumentierte Umfrage ergab, folgende Hauptgründe:
- Der Kostenfaktor. Fast ein Drittel der Befragten empfanden es als zu teuer. Jeweils 33 % waren für einen Preis unter 250 US$ oder unter 100 US$.
- Sorge um die Privatsphäre. Weitere 29 % hatten Bedenken bezüglich der Datensicherheit und der Privatsphäre. Bei einigen Firmen ist es üblich, dass Kunden die Rechte an den gesammelten Daten abtreten müssen. Damit hat der Kunde keine Kontrolle mehr über seine Daten und die mit der Sequenzierung beauftragte Firma kann diese beliebig weiterverkaufen.
Doch warum ist es so wichtig, das eigene Genom sequenzieren zu lassen? Die aus den Daten gewonnen Informationen können in vielen Lebensbereichen eingesetzt werden und sogar Leben retten. Die Daten können nicht nur für Forschungszwecke genutzt werden, sondern bieten dem Einzelnen wichtige Informationen und Hilfestellungen für seinen Alltag.
Funktionsweise der Nebula Genomics Plattform
Bei dem traditionellen Geschäftsmodell von Personal-Genomics-Unternehmen zahlen Menschen, um ihr Genom sequenzieren oder genotypisieren zu lassen und erhalten dann ihre Analyseergebnisse. Pharma- und Biotech Unternehmen wiederum bezahlen die Personal-Genomics Firmen, um diese Analyseergebnisse ebenfalls zu erhalten und sie für ihre Forschung zu verwenden.
Nebula Genomics verzichtet auf den Vermittler zwischen Datenbesitzer und Datenkäufer. Stattdessen können die Nutzer der Plattform ihre genomischen Daten in den Nebula Laboren oder anderen Einrichtungen sequenzieren lassen. Dann können sie dem Blockchain-basierten Peer-to-Peer-Netwerk von Nebula beitreten und direkt mit Datenkäufern in Kontakt treten. Auf diese Weise kann jeder selbst entscheiden für welches Forschungsprojekt oder Unternehmen er seine Daten zur Verfügung stellen und damit deren Arbeit unterstützen will.
Nebula Genomics verzichtet auf den Vermittler zwischen Datenbesitzer und Datenkäufer
Wie Nebula Genomics die Kosten senkt und die Privatsphäre schützt
Das Nebula Modell hat jedoch noch weitere Vorteile. Das Verfahren senkt die Sequenzierungskosten und verbesserten den Schutz der genomischen Daten. Die effektiven Sequenzierungskosten können auf zwei Arten gesenkt werden. Erstens können Personen, die ihr persönliches Genom noch nicht sequenziert haben, dem Nebula-Netzwerk beitreten und an bezahlten Umfragen teilnehmen. Auf diese Weise können Datenkäufer (Firmen, Forschungseinrichtungen) im Vorfeld Personen mit bestimmten Merkmalen oder Eigenschaften finde, die für ihre Forschungsarbeit von Interesse sind. Das können zum Beispiel bestimmte Beschwerden, äußere Merkmale oder ähnliches sein. Diesen Personen kann der Datenkäufer dann anbieten die Sequenzierungskosten zu subventionieren. Wer die Sequenzierung seines Genoms über einen anderen Anbieter auf dem traditionellen Wege bereits erworben hat, kann auch noch im Nachhinein die Kosten senken. Dazu muss er lediglich die Daten auf dem Nebula-Netzwerk hochladen und kann vom Verkauf der Zugriffe auf die Daten profitieren.
Um die Sicherheit der persönlichen Daten zu schützen, hat Nebula Genomics mehrere Mechanismen eingebaut. Die Dateneigentümer speichern ihre persönlichen geno- und phänotypischen Daten selbst und haben stets die Kontrolle darüber, wer darauf zugreifen darf. Die gemeinsam genutzten Daten werden mithilfe von Intel Software Guard Extensions (SGX) und homomorpher Verschlüsselung verschlüsselt und sicher analysiert. Datenkäufer können niemals persönliche genomische Daten im Klartext sehen. Durch die Blockchain-Technologie können die Datenbesitzer beim Teilen der Daten und dem Empfangen von Zahlung pseudo-anonym bleiben und müssen ihre Identität nicht offenlegen. Die Unternehmen und Einrichtungen im Netzwerk hingegen müssen vollständig transparent sein und ihre Identität verifizieren. Nebula will damit garantieren, dass die Kunden sich darauf verlassen können, dass ihre Daten nicht bei dubiösen Projekten oder Firmen landen.
